“Pacientes con enfermedades raras y huérfanas deben tener acceso a atención integral y de calidad”

 – Comisión Sectorial desarrolla el Plan Nacional de Enfermedades Raras y Huérfanas.

 – El actual reglamento denomina enfermedad rara a aquellas cuya recurrencia sea menor a un (1) caso por cada 100,000 habitantes.

 – Gremio recomienda diseñar una metodología de evaluación de tecnología sanitaria que contemple no sólo aspectos económicos sino también éticos, organizacionales y de derechos humanos.

Lima. Septiembre de 2019. La Asociación Nacional de Laboratorios Farmacéuticos (ALAFARPE) pide que el Plan Nacional de Enfermedades Raras y Huérfanas, actualmente en desarrollo por parte de una Comisión Sectorial creada para ese fin, garantice una atención oportuna e integral de todos los pacientes con este tipo de patologías.

Ángela Flores, directora ejecutiva de ALAFARPE, saludó los aspectos positivos del Reglamento de la ‘Ley que declara de Interés Nacional y Preferente Atención el Tratamiento de Personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas’, tales como la incorporación de un sistema de evaluación multicriterio. Sin embargo, destacó la necesidad de que el plan reconsidere algunos aspectos que facilitarían el acceso de los pacientes a un tratamiento oportuno, seguro y eficaz.

Además, hizo un llamado para que, desde los ministerios de Salud y de Economía y Finanzas, se articulen esfuerzos orientados a fomentar el diálogo y la participación multisectorial de las instituciones de salud, las asociaciones civiles, la Defensoría del Pueblo y el sector privado, teniendo siempre al paciente en el centro de la discusión.

Entre los puntos que requieren una mirada adicional, la representante del gremio farmacéutico destacó los siguientes:

 1. Definición de las enfermedades raras.

El actual Reglamento denomina así a aquellas cuya recurrencia sea menor a un (1) caso por cada 100,000 habitantes, e involucren peligro de muerte o de invalidez crónica. Esto dejaría varias condiciones de ERH desatendidas por su rango de prevalencia. Por tal motivo, de acuerdo al espíritu de la ley, se insta a la revisión de esta definición y evaluar la incidencia de un (1) caso por cada 2,000 habitantes, como es planteado en los países de la región: Argentina, Brasil, Chile, Colombia, entre otros.

 2. Red Nacional de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (Renetsa).

A fin mejorar la calidad de vida de estos pacientes con alto índice de mortalidad, se recomienda diseñar una metodología diferencial de evaluación de tecnología sanitaria, que contemple no sólo aspectos económicos, sino también éticos, organizacionales y de derechos humanos, permitiendo así lograr una atención integral de pacientes en estado vulnerable.

 3. Cobertura SIS.

ALAFARPE reconoce y felicita la decisión del Gobierno de cubrir a través del SIS el diagnóstico y los tratamientos de siete tipos de cáncer, y de un grupo de condiciones que forman parte del listado de ERH.

Por ello, considera vital que el Ministerio de Salud propicie un trabajo multisectorial que resulte en la asignación de un presupuesto independiente que permita garantizar una cobertura integral y eficaz de estos pacientes.

 4. Listado de enfermedades raras y huérfanas.

En línea con el propósito inclusivo de la ley, y para garantizar el bienestar de todos los pacientes con ERH, se sugiere contemplar que dicho listado sea sólo una herramienta de monitoreo, y el control epidemiológico y estadístico de estas patologías, la cual deberá ser permanentemente actualizada conforme a la información del Registro Nacional de Pacientes de Enfermedades Raras y Huérfanas.

 5. Impacto presupuestal.

Se recomienda la inclusión de un presupuesto con impacto gradual, es decir que este sea evaluado e incrementado de acuerdo con las tasas de diagnóstico y las necesidades médicas de las personas que viven con ERH.